Bonjour à tous,

Nous sollicitons votre aide et générosité pour amasser des fonds pour « La Fondation du CHU de Québec » via les fonds « Centre Mère-Enfant Soleil » et « Nutrition Génétique » pour soutenir les causes de Frédéric et Geneviève.

Les dons amassés pour le « Centre mère-enfant Soleil » serviront à soutenir les activités du Dre Hélène Roy en soins palliatifs pédiatriques et des activités qui se dérouleront à la « La Maison Lémerveil Suzanne Vachon » comme:

  • Massages aux petits patients souvent plus appréciés que la morpholine : coût annuel 22 740$
  • L’aménagement d’une salle de jeux pour clientèle pédiatrique en clinique externe : coût 3 600$
  • Un endoscope pour le département de l'ORL pédiatrique : coût 15 325$
  • Un appareil pour installation des cathéters pour clientèle pédiatrique à l’unité d’hospitalisation des 0-17 ans. Cela permettra que les petits patients aient moins de douleurs, moins de traumatismes : coût 20 742$

Les dons amassés pour le fonds « Nutrition Génétique » serviront à soutenir le travail de notre dévouée nutritionniste, Mme Marie-Hélène Bourdages pour la réalisation divers projets comme:

  • Le pique-nique métabolique annuel : coût 1 500$
  • Achat d'un iPad avec des jeux et des diverses applications : Coût 900$
  • Achat d'une petite table et 2 petites chaises pour occuper les enfants pendant les consultations : Coût 300$

Voici nos histoires!

Message de Frédéric pour sa cause : « Je me présente Frédéric Rodrigue papa de Mathis Chanhda-Rodrigue décédé à l’âge de 13 ans le 10 Février 2019 d’épilepsie et de complication pulmonaire. Mathis était atteint de la duplication du Mecp2 une maladie rare chez les garçons qui ressemble au syndrome de Rett chez les filles. Sa maladie causait la déficience intellectuelle, physique, problème pulmonaire, épilepsie, problème de dysphagie pour ne nommer que le principal. Tout au long de sa vie Mathis a pu s’épanouir en fréquentant l’école primaire Anne Hébert et l’école secondaire Madeleine Bergeron. En période d’été il allait à un camp spécialisé pour enfant polyhandicapé le camp Laura Lémerveil qui offrait un accompagnateur pour un enfant ainsi que la Maison Lémerveil Suzanne Vachon. La fondatrice du camp Laura Lémerveil Madame Sandra Lambert rêvait d’avoir une maison de répit pour les enfants lourdement handicapé afin de donner du répit aux parents. En collaboration avec la Fondation Dallaire qui eux rêvait d’avoir une résidence pour aider des enfants dans le besoin.

Dre Hélène Roy pédiatre des soins palliatifs pédiatrique rêvait d’avoir une maison qui pourrait accueillir les enfants pas assez malades pour être à l’hôpital ainsi que les enfants en fin de vie. La Maison Lémerveil Suzanne Vachon a ouvert en Juin 2018, elle a permis à plusieurs enfants et parents d’avoir du répit et de l’accompagnement au quotidien avec des moments de joie et aussi des moments plus difficiles dans la vie des enfants malades. Cette maison n’accueille pas seulement les enfants handicapés mais aussi les enfants malades. La Maison Lémerveil Suzanne Vachon nous a permis de sentir Mathis entre de bonnes mains malgré sa maladie. Elle nous a donner du répit lorsque Mathis était en grande forme pour faire plusieurs activités tel que la baignade même en hiver. Elle nous à accompagner lors de la fin de vie de Mathis plutôt que de vivre ces moments douloureux à l’hôpital. C’est pourquoi je demande de donner à la Maison Lémerveil Suzanne Vachon. Merci pour votre générosité. Frédéric »

Message de Geneviève pour sa cause : « Nous faisons appel à votre générosité afin d’amasser des dons pour « La Fondation du CHU de Québec » et plus précisément pour le fonds de « Nutrition Génétique » afin de soutenir le travail de notre dévouée nutritionniste, Mme Marie-Hélène Bourdages. Voici pourquoi cette cause nous tient à cœur :

Notre deuxième garçon Vincent est né le 20 juillet 2008 (en même temps que Paul McCartney donnait un spectacle sur les plaines d’Abraham). Une grossesse et un accouchement sans complication qui donna naissance à un beau garçon en pleine forme de 7 livres. Vincent fut un vrai champion et ne pleura même pas quand l’infirmière le piqua pour déposer son sang sur le papier buvard pour lui faire le test de Guthrie que tous les nouveau-nés ont à la naissance. Après deux jours passés à l’hôpital, nous retournons à la maison et nous étions les parents les plus heureux de la terre. Notre Francis était un grand frère attentionné pour son petit frère et Vincent lui buvait vraiment bien et prenait du poids normalement.

Le 29 juillet vers 14h, nous venions de coucher les deux garçons pour leur sieste d’après-midi. Simon et moi étions à les regarder dormir en se disant qu’on était vraiment chanceux quand le téléphone a sonné. C’est Simon qui est allé répondre et c’est à partir de cet appel que nous avons su que notre vie ne serait plus jamais la même. C’était le centre de dépistage néonatal qui nous annonçait que l’un des tests de Vincent était positif et que quelqu’un du Centre Mère-Enfant (CME) allait entrer en contact avec nous rapidement. Simon leur a demandé s’il pouvait savoir de quel test il parlait et la personne lui a répondu : la phénylcétonurie (PCU).

Étant sous le choc et ne sachant pas quand nous allions recevoir l’appel du CME, nous avons décidé d’aller sur internet pour en savoir davantage. Le premier site que nous avons consulté disait que c’était une maladie grave qui, en absence de traitement, cause des lésions irréversibles au cerveau entrainant un retard mental sévère. Nous refusions de le croire. Nous préférions croire que c’était une erreur !

Puis vers 16h, le CME nous a appelé pour nous demander de se présenter le lendemain matin à 8 heures pour rencontrer Dre Laframboise, la généticienne en charge de notre dossier. À notre arrivée à l’hôpital, une panoplie de spécialistes nous attendaient. Ils ont examiné Vincent et prirent plusieurs prélèvements. Ils nous ont dit qu’on allait avoir des précisions d’ici une à deux journées. Finalement, ils nous ont expliqué ce que nous devions faire car on devait commencer le traitement dès maintenant.

Dre Laframboise a essayé de nous rassurer en nous expliquant que la PCU peut heureusement être traitée avec un régime alimentaire pauvre en phénylalanine (Phe) et un substitut alimentaire spécial (formule) que Vincent devra boire plusieurs fois par jour en alternance avec le lait maternel. Que bien traitée, la maladie n’entraînera aucun retard mental et qu’on allait faire des contrôles sanguins pour s’assurer que le taux de phénylalanine dans son sang était dans les limites acceptables et qu’on s’ajustera au fur et à mesure.

Puis, on a rencontré la nutritionniste qui remplaçait Marie-Hélène durant ses vacances. Elle nous a expliqué comment faire la formule de Vincent et elle nous a donné les quantités que nous devions lui faire boire. Elle nous dit que Vincent pourra manger principalement des fruits, des légumes ainsi que des aliments pauvres en protéines. Elle nous a expliqué comment peser et comptabiliser sa nourriture car Vincent devra en manger une quantité précise à chaque jour. Elle a terminé en nous disant que Marie-Hélène nous appellera à son retour de vacances pour répondre à nos questions.

Wow ! Une grosse journée remplie en émotions. Nous avions encore de la difficulté à croire ce qui nous arrivait ! À ce moment, nous avions la tête remplie de questions sans réponse… Comment allait se passer les repas puisqu’il allait toujours devoir manger différemment du reste de la famille ? Est-ce qu’il allait pouvoir avoir une vie heureuse ? Pourra-t-il boire de la bière et du vin, voyager, etc…

Finalement, après avoir passé par toutes les gammes d’émotions, nous avons retroussé nos manches et nous nous sommes dit que c’était seulement sa « boîte à lunch » qui était différente. Que nous allions tout faire pour que notre beau Vincent ait une belle vie et que jamais sa maladie nous empêchera et l’empêchera de faire quelque chose. Que ça sera plus de préparation et de temps pour nous, mais que ça en vaut la peine !

Vincent est maintenant âgé de 10 ans et son développement est tout à fait normal. Il est talentueux autant à l’école que dans les sports et il est impliqué dans la gestion de sa maladie.

Cette levée de fonds est importante pour nous car les sommes amassées vont permettre d’aider les gens atteint d’une maladie génétique. L’implication de Marie-Hélène pour le traitement de la maladie de Vincent est primordiale pour nous. Dès notre première discussion, nous nous sommes tout de suite sentis en confiance avec Marie-Hélène. Elle est extrêmement dévouée et prend toujours le temps pour répondre à nos questions. C’est en partie grâce à elle et ses précieux conseils, que notre petit Vincent et de nombreux autres enfants sont en santé !  Merci à l’avance pour votre générosité. Geneviève et sa famille xxx  »

 

À propos de « La Fondation du CHU de Québec »

La mission de la Fondation du CHU de Québec est de faire la différence pour la santé des gens, de la naissance à la fin de vie, en appuyant financièrement l’humanisation des soins de santé du plus grand complexe de soins spécialisés au Québec afin qu’il puisse offrir une meilleure qualité de services médicaux, qu’il contribue à la recherche et à l’enseignement tout en restant à la fine pointe des innovations technologiques.

À propos du fond « Centre mère-enfant Soleil »

La grossesse, la naissance et l’enfance sont des étapes de la vie teintées de joie, de bonheur et d’épanouissement. Toutefois, les complications ou la maladie peuvent ternir ces moments heureux. Heureusement, on retrouve au Centre mère-enfant Soleil du CHU de Québec-Université Laval une vaste gamme de soins pour la mère et l’enfant. Les dons amassés serviront à soutenir les activités du Dre Hélène Roy qui est très impliquée pour la cause des Soins palliatifs pédiatriques et directement certaines activités qui se déroulent à la « La Maison Lémerveil Suzanne Vachon ».

À propos du fond « Nutrition Génétique »

Message de Mme Marie-Hélène Bourdages, nutritionniste au CHU de Québec-Université Laval

  • Les maladies métaboliques héréditaires ou erreurs innées du métabolisme sont des maladies rares qui englobent une large classe de maladies génétiques, dont la phénylcétonurie (PCU). Sans traitement, plusieurs maladies métaboliques héréditaires affectent le développement cognitif, la croissance et /ou le fonctionnement de certains organes. La pierre angulaire du traitement des maladies métaboliques est le plan de soins nutritionnels. L’alimentation est en quelque sorte un médicament pour ces maladies. Le traitement nutritionnel est complexe et spécifique, d’où l’importance d’un suivi par une nutritionniste spécialisée dans ce domaine. Les personnes atteintes sont contraintes à de nombreuses visites à la clinique de génétique au CHUL.
  • Le pique-nique métabolique existe depuis maintenant 8 ans. L’objectif de cette activité est de briser l’isolement des patients et de leurs familles, de leur prodiguer des conseils pratiques pour la préparation des repas à faible teneur en protéines et leur fournir des trucs de planification pour les activités sociales, entre autres. C’est l’occasion de rencontrer des gens qui vivent la même réalité au quotidien et de se créer un réseau. Un thème différent est abordé chaque année tel : les voyages, les sorties au restaurant, les activités sportives, etc. Durant cette journée, il y a un volet éducatif et la visite de kiosques où ils peuvent goûter à des aliments qui leur sont permis. Il y a toujours un clown, un magicien ou une maquilleuse qui amusent les enfants dans une ambiance musicale et festive dans le magnifique décor de la Baie de Beauport. Donnez généreusement!

Merci à l'avance de votre grande générosité!

Frédéric, Geneviève et leur famille.

Listes des donateurs

Famille André & Ève Avec trois enfants 1 000 $

Claire Leblond 200 $

famille Quintana Desplantier 100 $

Famille Thériault - Vincent, Francis, Simon & Geneviève 100 $

Gaétan Thériault - Papi de Vincent 100 $

Famille Giscard 100 $

Marie-Josée Lachance et Sylvain Bilodeau 50 $

Catherine-Lyse Tremblay 50 $

Siengim 50 $

Marie-Hélène Tremblay 50 $

André L'Heureux 40 $

Laeti Mathys 30 $

Ginette et Martin 25 $

Melanie 25 $

Marie-Hélène Bourdages 25 $

Maryse Boucher 10 $